*Cómo se puede diagnosticar la fibromialgia?
*Las 10 mejores preguntas acerca de su diagnóstico de Fibromialgia (yII)
*Fibromialgia: Tu situación es única (I y II)
*Errores que debemos evitar al lidiar con la Fibromialgia
*CÓMO VIAJAR SI TIENES FIBROMIALGIA
*FIBROMIALGIA: 30 cosas sobre mi enfermedad invisible que quizás no sepas
*Errores que debemos evitar al lidiar con la Fibromialgia
*Errores que cometemos los pacientes con Fibromialgia
*Sociedad Española de Neurología sobre la FIBROMIALGIA
*FIBROMIALGIA: DOLOR PERSISTENTE, DISEMINADO E INCAPACITANTE
*Se encuentra factor de riesgo genético para la fibromialgia
*10 cosas que debes saber de la fibromialgia (Desde cómo identificarla hasta quienes la padecen.)
**¿Cuál es la relación entre la FM y el SFC? Semejanzas y Diferencias
*¿Hay deterioro cognitivo en la Fibromialgia?
*Tener sexo con una mujer con fibromialgia
Cómo se puede diagnosticar la fibromialgia?
La fibromialgia no sólo es controvertida por la amplitud de sus síntomas y la complejidad de su tratamiento, ambos aspectos todavía sujetos a un gran debate científico. Además, se trata de un síndrome con un diagnóstico muy difícil, sin pruebas concretas que ayuden a determinar que un sujeto lo padece o no.
Estudios de todo tipo, llevados a cabo por instituciones tan prestigiosas como la Arthritis Foundation o presentados en revistas de impacto como European Psychiatr, coinciden en la dificultad de hacer un diagnóstico correcto y fiable del síndrome. Si a un paciente que sufre fibromialgia se le realizan radiografías, análisis de sangre o, incluso, una bipsia muscular, todos los valores serán perfectamente normales. Para hacer un diagnóstico clínico de la FM es necesario excluir otras patologías, y una vez descartadas estas tomar en cuenta los síntomas más frecuentes del síndrome.
Una de las pocas técnicas desarrolladas para el diagnóstico de la fibromialgia fue elaborada por el Colegio Estadounidense de Rematología (American College of Rheumatology), y se basa en la posible existencia de tender points. Esta forma de diagnóstico aplica una presión de cuatro kilogramos en 18 puntos del cuerpo: si el paciente afirma sentir dolor en once de ellos se considera una prueba con resultado positivo.
Estos criterios fueron establecidos en 1990 y, aunque parten de un enfoque clásico de la fibromialgia, siguen siendo considerados plenamente vigentes. La presión se haría en trapecos, supraespinosos, cervicales bajos, la segunda costilla, epicondíleos, glúteos, trocantéreos y rodillas. La palpación digital, realizada -tal y como se ha dicho- con una fuerza de 4 kilos, debe concluir en un reporte doloroso por parte del paciente, no únicamente sensible.
No obstante, el mismo Colegio Estadounidense de Reumatología describió en 2010 nuevos criterios para detectar el síndrome, mucho más acordes a la visión que en la actualidad se tiene de la fibromialgia. En ese nuevo estudio se presentaron dos nuevas escalas: el Índice de Dolor Generalizado, conocido por las siglas en inglés WPI; y el Índice de Gravedad de Síntomas, también llamado SS Score.
Mediante este criterio ampliado se tienen en cuenta nuevos aspectos que hasta ahora no eran considerados relevantes. Es un diagnóstico mucho más completo y que, con el tiempo, está llamado a sustituir totalmente al establecido en 1990.
La complejidad de la detección de la fibromialgia hace que, con frecuencia, se haga un diagnóstico erróneo y que se informe al paciente de que padece una dolencia que comparte síntomas con la FM. Artrosis, artritis reumatoide e incluso
*Las 10 mejores preguntas acerca de su diagnóstico de Fibromialgia (yII)
6. ¿Qué puedo hacer acerca de mi fibro-neblina?
La fibro-neblina o la neblina mental es un síntoma común de la fibromialgia. Los pacientes que sufren de disfunción cognitiva, como problemas de concentración, problemas de memoria, incapacidad para realizar múltiples tareas, la capacidad de atención y la velocidad mental disminuida, y los problemas relacionados como depresión, ansiedad y trastornos del sueño. Escuchar a su médico hablarle acerca de medicamentos o cambios de estilo de vida para luchar contra la fibro-neblina, le ayudará a superar la sensación de que está perdiendo la razón o la inteligencia.
No minimizar o pasar por alto su fibro-neblina. El Dr. Patrick Wood, un experto en fibromialgia, en Seattle, dice: “Tengo muchos pacientes que me dicen, ‘Yo puedo vivir con el dolor. La fatiga es difícil. Pero lo peor de la fibromialgia es que no puedo pensar con claridad. No puedo hacer una vida ‘”.
7. ¿Qué otras condiciones médicas puedo desarrollar que deban ser tratadas o monitoreadas?
Esta pregunta se refiere a dos escenarios:
La superposición de condiciones con la fibromialgia: La superposición de las condiciones incluyen el síndrome de dolor miofascial (dolor muscular crónico), dolor de la articulación temporomandibular (ATM), el síndrome del intestino irritable (SII), el síndrome de fatiga crónica (SFC), períodos menstruales dolorosos y depresión. Suponiendo que su médico tenga conocimiento sobre fibromialgia y ha realizado una historia médica completa incluyendo exámenes y estudios de usted, pregunte cómo sus otras dolencias podrían estar relacionadas con la fibromialgia y cuáles serían los tratamientos mas adecuados.
Otras enfermedades que pueda tener o desarrollar independiente de la fibromialgia: En el segundo escenario, tanto usted como su médico deben estar alerta a cualquier enfermedad existente, nueva o potencial, no relacionada con la fibromialgia. Por ejemplo, no deje que su fibromialgia esconda el diagnóstico y tratamiento de enfermedades del corazón, diabetes o alergias.
8. ¿Qué consejo me puede dar acerca de mi capacidad para seguir trabajando? ¿O sobre la posibilidad de aplicar para pensión por discapacidad?
Puede ser que sus síntomas de fibromialgia, le impidan un buen desempeño en el trabajo o siquiera estar allí en absoluto. Si este es su caso, asegúrese de informar a su médico y pedirle su consejo y asistencia médica, ya que su futuro financiero y su calidad de vida están en riesgo.
De igual forma, si se enfrenta a la posible discapacidad, primero que todo, necesitará los datos médicos de su doctor. Obtener pensión por discapacidad del Seguro Social o la Seguridad Social (dependiendo de su país) no es fácil y a menudo toma una gran cantidad de tiempo y perseverancia. Esta es una discusión potencialmente compleja que pueda tener que conversar varias veces con su médico.
9. ¿Qué me puede aconsejar sobre embarazo y/o menopausia?
Usted puede no haber considerado cómo el embarazo o la menopausia pueden afectar su fibromialgia. La interacción de la fibromialgia y las hormonas apenas está empezando a entenderse. Pero los investigadores han encontrado correlaciones entre la fibromialgia y las complicaciones del embarazo, fertilidad reducida, y molestos síntomas de la menopausia.
Algunas mujeres experimentan una reducción en los síntomas de fibromialgia durante el embarazo, mientras que otros sufren más. El embarazo es posible con la fibromialgia, pero el manejo de los síntomas puede requerir algo de ayuda extra y los consejos de su médico.
Del mismo modo, la respuesta de los pacientes con fibromialgia ante la menopausia también varía ampliamente. Hable de su situación personal con su médico, tales como la lactancia materna después del embarazo o la terapia de reemplazo hormonal (TRH) después de la menopausia.
10. ¿Qué síntomas son lo suficientemente graves como para que yo le llame? ¿Con qué frecuencia debo verlo regularmente?
Hacer estas preguntas ahora tiene mucho sentido, para saber cuándo y con qué frecuencia debe contactar a su médico.
Si usted está contemplando la posibilidad de ver a un especialista, pregúntele a cualquiera: “¿Dónde me recomiendas que me atiendan?” o “¿Tienes algún especialista en fibromialgia al que me pueda referir?”
Importante: Lleve un dispositivo de grabación a sus citas y pídale permiso a su médico para grabar sus respuestas, ya que estará recibiendo una gran cantidad de información nueva. A los buenos médicos no les importará y realmente apreciarán su deseo de participar de forma activa en el cuidado de su salud.
La pregunta mágica
¿Qué es lo más esperanzador que me puede decir acerca de mi diagnóstico?
Trate de pensar en su diagnóstico como más esperanzador que impotente. Por lo menos usted puede sentirse aliviado al finalmente conocer que sus síntomas tienen un nombre y que hay millones de otras personas sufriéndolo. Usted y su enfermedad invisible han sido reivindicados. Usted no está loco, después de todo.
Como experto en la fibromialgia y defensor del paciente, Devin J. Starlanyl, dice: “La validación es un tema muy importante porque se trata de una enfermedad invisible. Las personas con fibromialgia a menudo no reciben el apoyo que necesitan, porque una gran cantidad de personas, incluidos los médicos, piensan que todo está en la mente.”
La fibromialgia como un trastorno médico por fin ha ganado el respeto y el interés. Esto significa que ahora hay megadólares destinados para la investigación sobre medicamentos, terapias, orígenes, y la comprensión de las causas y cura potencial de la fibromialgia. Idealmente, los investigadores pronto encontrarán nuevas formas de adaptar de forma precisa, los planes de tratamiento altamente individualizados.
Así que, pregunte a su médico también por buenas noticias, ¿Cuál es el mejor resultado que usted ha visto en casos como el mío? Esto le ayudará a poner las cosas en perspectiva. Usted se merece una buena noticia hoy también.
Conclusión
No hay nada más reconfortante o poderoso que ser un paciente bien informado. Ser un paciente con empoderamiento significa que usted está involucrado como un jugador activo, junto con sus médicos, en la comprensión y el tratamiento de su fibromialgia. Trate de tener buenos hábitos de salud y un estilo de vida sano; y siempre y siempre tenga una mente inquisitiva, sobre todo en lo que se refiere a la lucha contra la fibromialgia.
*CÓMO VIAJAR SI TIENES FIBROMIALGIA
Si para las personas que gozan de un estado de salud normal, la mala organización de un viaje puede terminar provocando un estado de estrés, imagínate si además padeces una enfermedad crónica como la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica.
Lo primero que pensamos cuando alguien nos propone salir a hacer turismo es cómo responderá nuestra enfermedad ante la nueva situación, y qué debemos tener en cuenta para que la FM no nos amargue las vacaciones.
Aunque no todos los consejos son aplicables para cada situación personal, ya que la fibromialgia puede afectar de forma diferente a cada paciente, tomar algunas medidas nos pueden ayudar a sobrellevar mejor la estancia lejos de casa y a evitar algún contratiempo,
1. Sobre el destino y las cosas a ver:
- No intentes abarcar demasiado o alargues alguna de las visitas. Recuerda que es posible que tardes más de lo previsto en alcanzar alguno de los sitios . A la hora de crear tu itinerario, ten en cuenta dejar espacios de descanso. Tomátelo con calma y relax.
- Si vas a estar una semana en el destino, haz tu planning para 6 días. Es más que probable que al menos un día lo necesites para descansar y alejarte poco de tu alojamiento.
- Ten en cuenta el terreno al que viajas. Ya imaginamos que no decidirás ir a subir el Everest, pero es posible que no hayas previsto si tu hotel se encuentra arriba de una gran cuesta o que se trata de un terreno difícil e inestable. Es algo a tener en cuenta que muchas veces pasamos por alto.
- Aunque lo tengas todo planificado, no reserves las actividades hasta el mismo día. Hay veces que nos levantamos con más fuerza, y debemos aprovecharlo para hacer las actividades que más puedan desgastarnos. Una buena forma de hacer ésto es dividir tus planes por días, pero pudiendo modificar el orden siempre que quieras. En vez de asignar las actividades a días concretos lunes, martes, miércoles… es mejor distribuirlas en día A, día B o día C para llevarlas a cabo según el estado en que te encuentres.
- Hay destinos mejores que otros, y dependiendo de tu situación personal sabes qué te irá mejor, y dónde puedes sufrir más. Si te cansas mucho al andar, evita los sitios que requieran grandes caminatas. Si eres fotosensible, no vayas a un destino que sólo sea playa…
2. Sobre lo que te debes llevar en la maleta:
- El primer consejo que te daremos es: haz una lista. Por mucho que creas que te acordarás de todo, te recomendamos de forma enérgica que dediques un rato a apuntarlo todo e ir tachando a medida que lo guardas en la maleta.
- Ten en cuenta el clima. Sabes que si hace un poco de frío se te calará rápido en el cuerpo, y que un fuerte sol en la cabeza te aumentará las migrañas. Hoy en día es fácil consultar aproximadamente el tiempo a semanas vista.
- La medicación. Posiblemente estás tomando una serie de medicamentos para paliar los efectos de la fibromialgia. Lo primero que debes consultar, si viajas a un país desconocido, es si puedes tener algún problema al cruzar la frontera. No todos los medicamentos están aceptados en todos los sitios. El otro punto a tener en cuenta sobre la medicación, es básico. Si hay algo que puedas necesitar, no lo dejes en casa. Tampoco lo saques nunca de su envase original, ya que este tipo de productos suelen ser punto de mira en los controles aduaneros.
3. Sobre el transporte elegido:
- Si has elegido el avión. Recuerda ir con tiempo de sobras. Los aeropuertos pueden ser tan grandes cómo agobiantes. Además, es posible que según cual sea tu situación necesites utilizar silla de ruedas, y según el aeropuerto, ésto requiere aviso previo.
- Si vas en coche. Que el conductor sea paciente contigo. Intenta que sea alguien que conozca tu enfermedad y en quien tengas suficiente confianza cómo para pedir que pare cada vez que lo vea necesario. Intenta no estar excesivas horas sentada sin moverte.
- Si se trata de un crucero. Puede ser una excelente opción para personas con fibromialgia, aunque tiene un pero. Pueden ser algo agobiantes y estresantes por el poco tiempo que suelen dejar para hacer las visitas. Por otro lado, es una gran comodidad para cubrir tus necesidades a bordo el hecho de estar siempre a pocos pasos de tu habitación y con tanto personal a tu servicio.
4. Sobre el alojamiento:
- Este es un punto al que deberías prestar especial atención. Si tu bolsillo lo permite intenta que sea un hotel cómodo y céntrico, o al menos de fácil acceso desde los puntos turísticos que vayas a ver.
- Aunque no debería hacer falta recordarlo, si tu opción es un cámping, intenta que sea todo lo confortable posible. No duermas en el suelo sin una buena amortiguación.
5. Una vez en mi destino, a hacer el turista:
§ Evita las largas colas y aglomeración de gente. Si vas acompañada y hay mucho rato de espera, siéntate y que alguno de tus acompañantes guarde tu lugar.
§ Cada vez hay más “aparatos” que puedes alquilar para hacer tus desplazamientos más amenos. Desde una silla de ruedas motorizada para casos más necesarios, hasta patinetes con asiento y motor, segways… Hay un gran abanico de opciones. Sino, algo que va muy bien es una especie de bastón que venden que se convierte en un asiento en pocos pasos. Para los lectores más jóvenes, un poco de sentido común. Ve descansando siempre que sea posible.
§ Lleva agua encima o ve parando a tomar un refresco. Necesitas tener el cuerpo bien hidratado.
§ No cargues mucho peso siempre que te sea posible. A tu espalda no le conviene ir forzada. 6. Sobre el vestuario . Aunque no existe el “look ideal” para viajar, el mejor es aquel que te haga sentir cómodo/a. Evita la ropa ajustada, recuerda que pasarás varias horas en un asiento, lo que provocará que te hinches y el nylon o la lycra no vienen nada bien en esos momentos. . Presta especial interés en la elección del calzado, evitando los tacones altos o excesivamente planos. Para evitar rozaduras, lo más adecuado es llevar calzado cómodo a ser posible ya usados y que estén adaptados a nuestra pisada y al tipo de actividad que vayamos a realizar.
*Fibromialgia: Tu situación es única
Cuando desarrollas una crónica enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica o fibromialgia, puede que te sientas como si hubieses entrado en un mundo nuevo en el que han cambiado todas las reglas de la vida y donde no hay un obvio camino hacia adelante. Puede que esta situación te deje perpleja y haga que sientas desesperanza.
Una enfermedad crónica no solamente impone límites y trae consigo síntomas que persisten, sino que afecta muchas partes de tu vida. Afecta tu capacidad para trabajar, tus relaciones, tu ánimo, tus esperanzas y sueños para el futuro, e incluso la sensación que quien eres. La enfermedad crónica es dura de manejar porque sus efectos son tan exhaustivos. Vivir con SFC o fibromialgia significa mucho más que manejar síntomas.
Tal como una enfermedad crónica es exhaustiva en sus efectos, también es tremendamente variada. Cada caso de SFC o fibromialgia es diferente, tanto médicamente, como en otras maneras. La severidad de los síntomas tiene un amplio rango. Algunas personas tienen síntomas relativamente leves, mientras que otras pueden estar confinadas en cama y la mayoría estará en situaciones intermedias. Hay también muchos diferentes patrones de síntomas. Algunas personas pueden tener el dolor como su queja más importante, y para otras el mayor problema es la fatiga, la niebla mental o la falta de sueño.
También se añade a esta complejidad el hecho que la enfermedad de cada persona puede variar con el tiempo. Algunos síntomas pueden desaparecer, pero solo para ser remplazados por otros nuevos. Algunas personas pueden tener un curso relativamente estable, mientras que otras pueden fluctuar entre periodos de síntomas severos y periodos de remisión.
Finalmente, el SFC y la fibromialgia se pueden ver complicados con la presencia de una o más otras enfermedades crónicas. Más o menos dos tercios de las personas en nuestros grupos, por ejemplo, lucha con dos o más problemas médicos. El patrón más común es que la persona tenga tanto SFC como fibromialgia, pero frecuentemente hay personas con solo SFC, fibromialgia o con ambos, que también tienen uno o más patologías médicas más, como artritis, problemas de espalda y espina dorsal, depresión, alergias a alimentos y productos químicos, Síndrome de Colon Irritable (SCI), lupus, dolor miofascial, trastornos del sueño, como apnea y síndrome de piernas inquietas y problemas tiroideos.
La conclusión: la enfermedad de cada persona es diferente. Para tratar su enfermedad eficazmente, tienes que comprender que tu situación es única.
Algunos pacientes ven que su situación económica ha cambiado poco desde que enfermaron. Quizás tienen un caso leve de SFC o fibromialgia y pueden continuar trabajando. O quizás tienen familiares que trabajan o reciben una paga por incapacidad que remplaza sus ingresos anteriores. Para otros, no obstante, las presiones económicas pueden ser grandes, llegando a abrumadoras. Algunas personas viven solas, con poco o ningún ingreso, o sin reserva económica. Muchas están en algún sitio en el medio, estresados hasta cierto punto, pero capaces de mantener un estilo de vida más o menos similar al de antes de enfermar.
Una enfermedad crónica cambia las relaciones, crea nuevas obligaciones y nuevas tensiones y frustraciones. Puede que seas soltero y que luchas solo con tu enfermedad. Incluso cuando vives con una familia, puede que te sientas aislado e incomprendido. Todos los miembros de la familia deben superar el reto para vivir de manera diferente; puede que algunas tienen que asumir responsabilidades adicionales. Las relaciones pueden ser una gran fuente de apoyo, fuente de estrés u ambas.
Además de tu enfermedad y tus circunstancias vitales, tu situación única incluye otros dos factores significativos: tu aptitud para manejarte y tu actitud. Lo esperanzador de ambos es que, al contrario de algunos otros elementos, no son fijos. Puede que no seas capaz de cambiar el hecho que tengas SFC o fibromialgia, pero puedes aprender maneras nuevas y más efectivas para manejar tu enfermedad.
La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia.Bruce Campbell, Ph.D
§ **Fibromialgia: Tu situación es única (y II)
§
§ Una manera para empezar a comprender tus circunstancias individuales es identificar la severidad de tu enfermedad y de tu patrón sintomático. Para tener una idea de cómo es tu situación en comparación con la de otros, te pones en la Escala de Puntuación de SFC/FM (“CFS/Fibromyalgia Rating Scale”). Si hay una discrepancia entre tu puntuación basada en tu nivel de actividades y tu puntuación basada en los síntomas, tienes que puntuarte mediante la severidad de tus síntomas.
§ Escala de puntuación para SFC/Fibromialgia
§ 100 Completamente recuperado. Nivel normal de actividades sin síntomas.
90 Nivel normal de actividades – a veces leves síntomas.
80 Nivel de actividades casi normal con algunos síntomas.
70 Capaz de trabajar jornada completa, pero con dificultades. Sobre todo síntomas leves.
60 Capaz de hacer unas 6-7 horas de trabajo al día. Sobre todo síntomas leves a moderados.
50 Capaz de hacer al día unas 4-5 horas de trabajo o de actividad similar en casa. Requiere descansos diarios. Los síntomas son sobre todo moderados.
40 Capaz de salir cada día de casa. La media de los síntomas son moderados. Capaz de hacer al día unas 3-4 horas de trabajo o de actividades como las tareas domésticas, compras, utilizar el ordenador.
30 Capaz de salir de casa varias veces por semana. Gran parte del tiempo síntomas moderados a severos. Capaz de hacer al día y en casa unas 2 horas de trabajo o de actividades como las tareas domésticas, compras, utilizar el ordenador.
20 Capaz de salir de casa una o dos veces por semana. Síntomas moderados a severos. Capaz de concentrarse durante 1 hora o menos por día.
10 Sobre todo confinado en cama. Síntomas severos.
0 Constantemente encamado. Incapaz de cuidarse solo/a.
90 Nivel normal de actividades – a veces leves síntomas.
80 Nivel de actividades casi normal con algunos síntomas.
70 Capaz de trabajar jornada completa, pero con dificultades. Sobre todo síntomas leves.
60 Capaz de hacer unas 6-7 horas de trabajo al día. Sobre todo síntomas leves a moderados.
50 Capaz de hacer al día unas 4-5 horas de trabajo o de actividad similar en casa. Requiere descansos diarios. Los síntomas son sobre todo moderados.
40 Capaz de salir cada día de casa. La media de los síntomas son moderados. Capaz de hacer al día unas 3-4 horas de trabajo o de actividades como las tareas domésticas, compras, utilizar el ordenador.
30 Capaz de salir de casa varias veces por semana. Gran parte del tiempo síntomas moderados a severos. Capaz de hacer al día y en casa unas 2 horas de trabajo o de actividades como las tareas domésticas, compras, utilizar el ordenador.
20 Capaz de salir de casa una o dos veces por semana. Síntomas moderados a severos. Capaz de concentrarse durante 1 hora o menos por día.
10 Sobre todo confinado en cama. Síntomas severos.
0 Constantemente encamado. Incapaz de cuidarse solo/a.
§ Así como la gente con SFC y fibromialgia difieren en sus síntomas y en la severidad de su enfermedad, vienen de muchas diferentes situaciones vitales. Una mayoría estaba casada, pero muchos eran solteros. Los hay de muchas diferentes edades y circunstancias de vida. Para comprender tu situación tienes que valorar cómo tu situación única vital afecta a tu enfermedad, especialmente en las áreas de los recursos y relaciones.
§ Algunos pacientes ven que su situación económica ha cambiado poco desde que enfermaron. Quizás tienen un caso leve de SFC o fibromialgia y pueden continuar trabajando. O quizás tienen familiares que trabajan o reciben una paga por incapacidad que remplaza sus ingresos anteriores. Para otros, no obstante, las presiones económicas pueden ser grandes, llegando a abrumadoras. Algunas personas viven solas, con poco o ningún ingreso, o sin reserva económica. Muchas están en algún sitio en el medio, estresados hasta cierto punto, pero capaces de mantener un estilo de vida más o menos similar al de antes de enfermar.
§ Una enfermedad crónica cambia las relaciones, crea nuevas obligaciones y nuevas tensiones y frustraciones. Puede que seas soltero y que luchas solo con tu enfermedad. Incluso cuando vives con una familia, puede que te sientas aislado e incomprendido. Todos los miembros de la familia deben superar el reto para vivir de manera diferente; puede que algunas tienen que asumir responsabilidades adicionales. Las relaciones pueden ser una gran fuente de apoyo, fuente de estrés u ambas.
§ Además de tu enfermedad y tus circunstancias vitales, tu situación única incluye otros dos factores significativos: tu aptitud para manejarte y tu actitud. Lo esperanzador de ambos es que, al contrario de algunos otros elementos, no son fijos. Puede que no seas capaz de cambiar el hecho que tengas SFC o Fibromialgia, pero puedes aprender maneras nuevas y más efectivas para manejar tu enfermedad.
§ Las enfermedades crónicas como el Síndrome de Fatiga Crónica y la fibromialgia te confrontan con desafíos diferentes de los de las enfermedades cortas.. Para vivir bien con tu enfermedad, tienes que adoptar un papel activo como paciente y tienes que arreglártelas con síntomas persistentes.
§ Tu papel como paciente con enfermedades crónicas como SFC y fibromialgia es diferente del papel del paciente con una enfermedad aguda. Con estas últimas muchas veces puedes depender de un médico para que te proporcione una solución o bien la enfermedad se soluciona sola. Pero SFC y fibromialgia no son auto-limitadas y de momento no tienen cura médica. Las condiciones crónicas que no se pueden curar tienen que ser manejadas y, quieras o no el papel, eres el gestor del día a día de tu condición.
§ SFC y fibromialgia habitualmente tienen múltiples síntomas, y cada uno de ellos a menudo tiene más de una causa. La mayoría de pacientes responde utilizando variedad de estrategias, que pueden incluir medicamentos, tratamientos alternativos y cambios en el estilo de vida.
§ El estrés puede ser un desafío para cualquiera, pero es sin duda difícil para la gente con SFC o FM. Primero, ser enfermo crónico añade nuevos factores de estrés al desafío de la vida diaria. Los factores estresantes adicionales incluyen malestar de los síntomas, aislamiento, presión económica, tensión en las relaciones e incertidumbre sobre el futuro.
§ Las enfermedades serias como SFC y FM crean una gran tensión en las familias y también ponen a prueba las otras relaciones. El hecho que los síntomas y las emociones no son predecibles, hace más difícil la vida diaria para todo el mundo. Los miembros de la familia y los amigos quizás asumen responsabilidades nuevas e adicionales y sufren también pérdidas. Al mismo tiempo, los pacientes a menudo se sienten aislados, tanto físicamente, como psicológicamente.
§ La enfermedad crónica conlleva muchas pérdidas serias, incluyendo la pérdida del papel en la familia, de ingresos y la pérdida del control sobre nuestros cuerpos. La pérdida puede ser penetrante y nos presenta con uno de nuestros desafíos más grandes: dar un nuevo sentido a la vida cuando mucho nos ha sido arrancado.
§ Tanto el Síndrome de Fatiga Crónica, como la fibromialgia tienen efectos exhaustivos, afectan a muchas partes de la vida de los pacientes. Son mucho más que simples problemas médicos. Más que prestarse a resolverse, son condiciones que los pacientes tienen que aprender a llevar. La auto-gestión no es una cura para el SFC o la fibromialgia, pero proporciona herramientas para manejarlas que también pueden promover la mejoría e incluso la recuperación en algunos casos.
*FIBROMIALGIA: 30 cosas sobre mi enfermedad invisible que quizás no sepas
1. La enfermedad con la que vivo es: Fibromialgia, al menos eso es lo que suelo decir. También tengo síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química (leve) y cefaleas en racimos.
2. Me diagnosticaron en el año: 2009
3. Pero tengo síntomas desde: 1992. Me picó una garrapata y estuve 3 meses enferma de rickettsiosis (muy parecida a la enfermedad de Lyme). Tras eso, fui una niña con dolores y enfermiza.
4. El ajuste más grande que he tenido que hacer es: TODO. Ha cambiado desde mi forma de vida que ahora es mucho más tranquila, hasta la forma de hacer las cosas más cotidianas (la ducha o secarse el pelo pueden llegar a ser todo un reto…)
5. La mayoría de la gente asume que: Estoy bien porque se me ve bien.
6. Lo más difícil de las mañanas es: Levantarme de la cama. Y sobre todo, luchar con mi cuerpo para no volver a acostarme porque estoy agotada, a pesar de haber dormido 8 horas.
7. Mi serie de médicos preferida es: House.
8. Un aparato sin el que no podría vivir es: Creo que podría vivir perfectamente sin todos los aparatejos que nos rodean hoy en día, pero si tengo que decir uno, diría el ordenador.
9. Lo más difícil de las noches es: Conseguir dormir cuando el dolor aprieta.
10. Cada día tomo: 6 pastillas y un complemento alimenticio.
11. En cuanto a los tratamientos alternativos: He probado el reiki y la homeopatía pero sólo el reiki me ha mejorado algo.
12. Si tuviese que elegir entre una enfermedad invisible y una visible, elegiría: Pues en principio diría que visible, al menos así no me tratarían como un bicho raro…
13. En cuanto al trabajo y la carrera profesional: Aparcados ambos temporalmente y a la espera de alguna cosilla que quizás pueda hacer desde casa y sin mucho estrés. Cruzaré los dedos.
14. A la gente le sorprendería saber: La cantidad de síntomas asociados a la fibromialgia que existen, además del dolor y el agotamiento físico.
15. Lo más difícil de aceptar sobre mi nueva realidad ha sido: Saber que me perderé muchos momentos importantes, tanto de mi familia como de mis amigos.
16. Algo que nunca pensé que podía hacer con mi enfermedad e hice fue: Conseguir ver el lado positivo de la vida.
17. Los anuncios televisivos sobre mi enfermedad: No existen en mi país.
18. Algo que realmente echo de menos hacer desde que fui diagnosticada es: Hacer un viaje largo.
19. Fue realmente duro tener que dejar: Mi carrera, cuando me faltaban dos asignaturas para acabar. Lo bueno, que algún día la terminaré, eso seguro.
20. Un nuevo hobby que tengo desde que me diagnosticaron es: Bloguear y compartir cosas positivas en las redes sociales.
21. Si pudiera tener un día en que me sintiera normal otra vez: Me iría a la nieve a hacer snowboard.
22. Mi enfermedad me ha enseñado: Que soy mucho más fuerte de lo que pensaba.
23. ¿Quieres saber un secreto? Una cosa que dice la gente que se pone en mi piel es: “Pero si tienes muy buena cara, ¡cómo vas a estar enferma!” Desesperante…
24. Pero me encanta cuando la gente: Se ofrece para ayudarme o visitarme porque saben que yo no puedo hacer ciertas cosas o desplazarme con facilidad.
25. Mi frase favorita que me ayuda a sobrellevar los malos momentos es: “El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional.”
26. Cuando alguien es diagnosticado me gustaría decirle: Que no se vuelva loco con las contradicciones de los médicos. Tienes fibromialgia y es real. Da igual si algún médico te dice que no existe, por desgracia la fibromialgia es tan real como tu dolor… La buena noticia, que se puede aprender a reducir tanto la cantidad de crisis como la duración de las mismas.
27. Algo que me ha sorprendido al vivir con una enfermedad es: Lo aislada que puedes llegar a sentirte cuando la gente sana sigue haciendo su vida y tú te quedas en casa enferma.
28. Lo más bonito que hizo alguien por mí cuando no me sentía bien fue: Limpiarme la casa. Puede parecer una tontería pero que alguien se remangue y se ponga a barrer y fregar tu casa porque tú no puedes ni moverte, es todo un detallazo.
29. Estoy involucrada con la Semana de la Enfermedad Invisible porque: Esta lista se divulgó hace unos años en EEUU, durante la Semana de la Enfermedad Invisible. Pero fue justo ahora cuando encontré esta lista y me pareció que cualquier momento es bueno para recordar a los demás lo que significa vivir con una enfermedad invisible.
30. El hecho de que leas esta lista me hace sentir: Genial, significa que te interesas en saber más sobre cómo me siento al convivir con una enfermedad invisible como la fibromialgia. ¡Gracias!
*Errores que debemos evitar al lidiar con la Fibromialgia
La fibromialgia aún sigue confundiendo a algunos profesionales médicos, cuando hay tantos pacientes que se quejan de dolor sin causa aparente, ni nada que lo remedie. La falta de respuestas es frustrante para las personas que sufren de dolor crónico, y lidiar con los síntomas de la fibromialgia puede ser peor si cometemos ciertos errores. A continuación adjunto una lista de los errores que debemos evitar y como contrarrestarlos para un manejo adecuado de la fibromialgia.
No hacerle seguimiento al dolor: el problema de la fibromialgia es que los pacientes siempre tenemos dolor, lo que hace difícil juzgar cuando las cosas mejoran o empeoran. Es importante llevar un diario para hacer seguimiento al dolor que sentimos, porque de esta forma podemos entender cuando el dolor mejora o empeora, e identificar las cosas de nuestro estilo de vida o dieta, que nos perjudican y debemos evitar, o las cosas que nos benefician y tal vez hacerlas con más frecuencia.
Esperar demasiado de los medicamentos: debemos ser
realistas en cuanto a los medicamentos. De los fármacos aprobados para el tratamiento de la fibromialgia, algunos son más eficaces para ciertos pacientes que para otros. Algunos puede no te funcionen o que solo sean parcialmente efectivos. También hay que tener en cuenta que estos medicamentos tienen efectos secundarios y además pueden ser costosos. Si el médico lo recomienda, debemos estar dispuestos a probar diferentes fármacos y considerar otras alternativas como medicamentos aprobados para una condición, pero que con frecuencia se le dan a personas con otra condición; por ejemplo, los pacientes de fibromialgia a menudo son tratados con antidepresivos (no porque su condición derive de un problema sicológico), y algunas personas obtienen un alivio dramático con los antidepresivos, tanto los de nueva como anteriores generaciones; sin embargo, no todos los antidepresivos están recomendados específicamente para esta condición, deben ser indicados por un médico.
No explorar alternativas: no todos los tratamientos alternativos en la medicina convencional funcionan para la fibromialgia, pero se puede conseguir algo de alivio del estrés mediante algunos tratamientos alternativos como el yoga (principalmente a base de ejercicios de estiramientos), la meditación, técnicas de biofeedback o el tai chi (arte marcial chino). Algunos tratamientos incluyen medicamentos, pero la fibromialgia no se trata solo con medicinas, requiere un cambio de estilo de vida y la incorporación de nuevas rutinas, terapia física, apoyo psicológico y ejercicio, y alternativas holísticas.
Quedarse con el médico equivocado: aunque no lo creas, todavía hay médicos por ahí que piensan que los pacientes de fibromialgia están inventando sus síntomas, probablemente porque saben muy poco sobre la enfermedad. De más está decir, que este tipo de médico no va a explorar todas las opciones disponibles para tu tratamiento, así que no temas cambiarte de médico. Si éste no está debidamente informado sobre la fibromialgia, es preferible que consultes a un un reumatólogo, que es el especialista que atiende la fibromialgia.
Negar que se esté enfermo: muchos pacientes diagnosticados de fibromialgia visitarán un médico tras otro, tratando de encontrar una opinión diferente. Está bien obtener una segunda opinión, pero negarse a aceptar el diagnóstico después de una segunda, tercera, o cuarta opinión significa que estamos perdiendo un tiempo precioso, que podría ser dedicado al aprendizaje sobre el manejo de la enfermedad. Lee todo lo que puedas acerca de la fibromialgia – la educación es clave.
No buscar apoyo e interiorizarlo todo: solicita apoyo de tu cónyuge, padres, hermanos e hijos, pero con cuidado, dependiendo de la clase de interacción que se tenga con la familia y que tan comprensiva sea. Muchas veces nos molestamos porque nuestro cónyuge o nuestra familia no entiende por lo que estamos pasando. Trata de conseguirles información sobre la fibromialgia o recomiéndales sitios en internet que expliquen la enfermedad, para que tengan una idea de lo se sufre, ya que el apoyo de ellos es importante. Todos necesitamos poder hablar sobre nuestra enfermedad y que alguien nos escuche, así que podríamos considerar unirnos a un grupo de apoyo o hablar sobre fibromialgia en alguna organización, ya que al hablar no solo nos beneficiamos a nosotros mismos, sino también a otras personas que sufren la misma condición (y esto ya podemos hacerlo hasta en páginas de internet).
Sentirse culpable: no te castigue por sentirte deprimido, enojado, frustrado, o asustado. Es absolutamente razonable sentirse deprimido, cualquier persona normal que tuviera dolor todo el tiempo también se deprimiría. Y sentirse culpable además de estar deprimido, simplemente va a hacer que el dolor empeore.
Dejar que la fibromialgia te afecte: al igual que con cualquier enfermedad crónica, habrán días en que te sientas mal, tal vez muy mal. Encontrar actividades que disfrutes traerá equilibrio y alegría a tu vida. Aprender a hacer nuevas cosas te quita el dolor de la mente; lo que es mejor que estar sentado en casa abatido. Para algunas personas, asistir a la iglesia, pasar más tiempo con su nieto, o adquirir un nuevo hobby, puede ayudar.
Tomarse la vida muy en serio: El humor es importante y
también lo es, hacer cosas que te hagan reír o sonreír. Esto podría ser tan simple como ver una película de comedia y si el dolor te impide estar sentado por lo que dura toda la película, mírala hasta que te rías y luego ponle pausa para dar una vuelta.
No moverse, porque me duele demasiado: El yoga, la natación y caminar han mostrado ser de beneficio en el manejo de dolor crónico, y esto es muy importante para la fibromialgia. Es difícil que la gente entienda esto porque la primera vez que lo intentas, te duelen aún más. Algunas personas incluso dejan los medicamentos y tratan de manejar el dolor solo ejercicios dolor y hasta logran seguir funcionando muy bien.
No moverse, porque me duele demasiado: El yoga, la natación y caminar han
mostrado ser de beneficio en el manejo de dolor crónico, y esto es muy
importante para la fibromialgia. Es difícil que la gente entienda esto porque la
primera vez que lo intentas, te duelen aún más. Algunas personas incluso dejan
los medicamentos y tratan de manejar el dolor solo ejercicios dolor y hasta
logran seguir funcionando muy bien.
mostrado ser de beneficio en el manejo de dolor crónico, y esto es muy
importante para la fibromialgia. Es difícil que la gente entienda esto porque la
primera vez que lo intentas, te duelen aún más. Algunas personas incluso dejan
los medicamentos y tratan de manejar el dolor solo ejercicios dolor y hasta
logran seguir funcionando muy bien.
*Errores que cometemos los pacientes con Fibromialgia
Hacer frente a los efectos de la fibromialgia puede ser, ya de por sí, lo suficientemente duro, pero hay ciertas cosas que los pacientes podemos hacer para mejorar nuestros síntomas. Es importante aprender lo que no se debe hacer con el fin de evitar crisis innecesarias. Evitar errores comunes puede ayudar a controlar mejor el dolor de la FM y otros síntomas.
Error #1 – No hacer un seguimiento del dolor
Las personas con fibromialgia tienen dolor constantemente. El problema es determinar cuándo ese dolor mejora o empeora. La mejor manera es llevar un diario del dolor. Cuando haces un seguimiento de tu dolor, descubres ciertos patrones que hacen mejorar o empeorar el dolor. Si puedes saber cuándo mejoras, puedes también averiguar lo que te hizo mejorar y qué hacer la próxima vez.
Las personas con fibromialgia tienen dolor constantemente. El problema es determinar cuándo ese dolor mejora o empeora. La mejor manera es llevar un diario del dolor. Cuando haces un seguimiento de tu dolor, descubres ciertos patrones que hacen mejorar o empeorar el dolor. Si puedes saber cuándo mejoras, puedes también averiguar lo que te hizo mejorar y qué hacer la próxima vez.
Error #2 – Tener muchas expectativas con los medicamentos
Sólo hay tres medicamentos que han sido aprobados por la FDA para su uso en la fibromialgia*. Estos medicamentos no son efectivos en todos los pacientes y vienen con su propio conjunto de efectos secundarios. Además, también pueden ser bastante caros. Por lo tanto, aprende a ser flexible. Puede que tengas que probarlos todos para obtener algún resultado o es posible que desees optar por tratamientos alternativos con el fin de evitar los efectos secundarios. Trabaja junto a tu médico para llegar a un buen plan de tratamiento. Este plan incluirá probablemente otras formas de tratamiento además de los medicamentos. El tratamiento de la fibromialgia no son sólo medicamentos, es un estilo de vida.
Sólo hay tres medicamentos que han sido aprobados por la FDA para su uso en la fibromialgia*. Estos medicamentos no son efectivos en todos los pacientes y vienen con su propio conjunto de efectos secundarios. Además, también pueden ser bastante caros. Por lo tanto, aprende a ser flexible. Puede que tengas que probarlos todos para obtener algún resultado o es posible que desees optar por tratamientos alternativos con el fin de evitar los efectos secundarios. Trabaja junto a tu médico para llegar a un buen plan de tratamiento. Este plan incluirá probablemente otras formas de tratamiento además de los medicamentos. El tratamiento de la fibromialgia no son sólo medicamentos, es un estilo de vida.
Error #3 – Negarse a tomar medicamentos indicados para otras enfermedades
A menudo encontramos medicamentos que están aprobados para una cosa pero que se prescriben para otras. Ejemplo de esto son los antidepresivos. Normalmente se dan a las personas que sufren depresión pero muchos pacientes con fibromialgia relatan un alivio significativo de sus síntomas al tomarlos. Estate dispuesto a considerar algo que tu médico te receta, siempre y cuando te dé información sobre el medicamento y te explique los posibles efectos secundarios. En última instancia, tienes el poder de decidir si vale la pena correr el riesgo o no.
A menudo encontramos medicamentos que están aprobados para una cosa pero que se prescriben para otras. Ejemplo de esto son los antidepresivos. Normalmente se dan a las personas que sufren depresión pero muchos pacientes con fibromialgia relatan un alivio significativo de sus síntomas al tomarlos. Estate dispuesto a considerar algo que tu médico te receta, siempre y cuando te dé información sobre el medicamento y te explique los posibles efectos secundarios. En última instancia, tienes el poder de decidir si vale la pena correr el riesgo o no.
Error #4 – No explorar alternativas
Hay muchos tratamientos alternativos para la fibromialgia que no se consideran medicina convencional. Sin embargo, muchos pacientes obtienen resultados positivos de ellos. Por ejemplo, el yoga no sería un tratamiento convencional para la FM pero hacer yoga ha ayudado a muchos pacientes con fibromialgia a aprender a controlar el estrés, que puede provocar una crisis. Otros tratamientos incluyen hidroterapia, meditación, tai-chi y otras técnicas asiáticas.
Hay muchos tratamientos alternativos para la fibromialgia que no se consideran medicina convencional. Sin embargo, muchos pacientes obtienen resultados positivos de ellos. Por ejemplo, el yoga no sería un tratamiento convencional para la FM pero hacer yoga ha ayudado a muchos pacientes con fibromialgia a aprender a controlar el estrés, que puede provocar una crisis. Otros tratamientos incluyen hidroterapia, meditación, tai-chi y otras técnicas asiáticas.
Error #5 – Seguir con el doctor incorrecto
Todos esperaríamos que nuestro médico de atención primaria fuera capaz de derivarnos al especialista adecuado para la fibromialgia. Por desgracia, suele pasar lo contrario. Algunas veces, el médico al que acudes realmente no tiene mucha información sobre este síndrome y no explorará todas las opciones de tratamiento. Si no sientes que tu médico está haciendo todo lo que puede para ayudarte con tus síntomas, no tengas reparos en cambiarlo. Busca un especialista, como un reumatólogo, para que se centre en tu fibromialgia.
Todos esperaríamos que nuestro médico de atención primaria fuera capaz de derivarnos al especialista adecuado para la fibromialgia. Por desgracia, suele pasar lo contrario. Algunas veces, el médico al que acudes realmente no tiene mucha información sobre este síndrome y no explorará todas las opciones de tratamiento. Si no sientes que tu médico está haciendo todo lo que puede para ayudarte con tus síntomas, no tengas reparos en cambiarlo. Busca un especialista, como un reumatólogo, para que se centre en tu fibromialgia.
Error #6 – Negar que estás enfermo
Muchos pacientes con fibromialgia prueban un doctor tras otro buscando una opinión diferente sobre lo que les pasa. Mientras conseguir una segunda opinión está bien, evita un tercer o cuarto diagnóstico. Deja de negar tu condición ya que es una pérdida de tiempo para encontrar una solución. En cambio, lee sobre la fibromialgia todo lo que puedas y aprende acerca de las diferentes maneras que los pacientes han encontrado para ayudarse a sí mismos. La educación es la clave para la solución.
Muchos pacientes con fibromialgia prueban un doctor tras otro buscando una opinión diferente sobre lo que les pasa. Mientras conseguir una segunda opinión está bien, evita un tercer o cuarto diagnóstico. Deja de negar tu condición ya que es una pérdida de tiempo para encontrar una solución. En cambio, lee sobre la fibromialgia todo lo que puedas y aprende acerca de las diferentes maneras que los pacientes han encontrado para ayudarse a sí mismos. La educación es la clave para la solución.
Error #7 – No obtener el apoyo de la familia
Muchos pacientes cometen este error. El apoyo de tu familia debe ser tu mejor activo. De cualquier modo,asegúrate de que tu familia entiende por lo que estás pasando. Puedes dirigirlos a alguna web que les enseñe lo que es en realidad la fibromialgia. El apoyo de tu pareja, padres, hermanos e hijos es esencial.
Muchos pacientes cometen este error. El apoyo de tu familia debe ser tu mejor activo. De cualquier modo,asegúrate de que tu familia entiende por lo que estás pasando. Puedes dirigirlos a alguna web que les enseñe lo que es en realidad la fibromialgia. El apoyo de tu pareja, padres, hermanos e hijos es esencial.
Error #8 – No hablar de ello
A veces todos necesitamos un amigo. No tengas miedo de hablar sobre tu condición. Incluso si piensas que todos están cansados de oírte, no te calles. En vez de eso, puedes hablar sobre el dolor en la fibromialgia de forma que no sólo tú te beneficias, sino todos los que se encuentran en tu misma situación, convirtiéndote en activista de la FM.
A veces todos necesitamos un amigo. No tengas miedo de hablar sobre tu condición. Incluso si piensas que todos están cansados de oírte, no te calles. En vez de eso, puedes hablar sobre el dolor en la fibromialgia de forma que no sólo tú te beneficias, sino todos los que se encuentran en tu misma situación, convirtiéndote en activista de la FM.
Error #9 – Dejar que la fibromialgia te afecte
Con fibromialgia, tendrás días en los que te sientas mal, incluso peor que mal. En esos momentos, no dejes que los síntomas, dolor, depresión y frustración, te hagan sentir culpable. Cualquiera que sufra dolor constantemente se sentirá así algunas veces, es normal. Sin embargo, no te hundas en un agujero negro de culpa o desesperación. En vez de eso, encuentra actividades que te gusten para conseguir un poco de alegría y equilibrio. Las actividades mantienen tu mente apartada del dolor. Muchas personas han descubierto que coser, pasar más tiempo con los amigos o hacer un pasatiempo, puede ayudar.
Con fibromialgia, tendrás días en los que te sientas mal, incluso peor que mal. En esos momentos, no dejes que los síntomas, dolor, depresión y frustración, te hagan sentir culpable. Cualquiera que sufra dolor constantemente se sentirá así algunas veces, es normal. Sin embargo, no te hundas en un agujero negro de culpa o desesperación. En vez de eso, encuentra actividades que te gusten para conseguir un poco de alegría y equilibrio. Las actividades mantienen tu mente apartada del dolor. Muchas personas han descubierto que coser, pasar más tiempo con los amigos o hacer un pasatiempo, puede ayudar.
Los pacientes con fibromialgia tienen que modificar sus vidas con el fin de volver a descubrir el equilibrio, la alegría y la estabilidad que tenían antes de que la FM entrara en sus vidas. Hay muchos tratamientos, consejos e ideas disponibles pero la clave principal es no darse por vencido ni conformarse. La vida con fibromialgia puede ser gratificante y alegre. Evita los errores anteriores y no te tomes la vida demasiado en serio. Hay una luz al final del túnel. Los sistemas de apoyo, tratamientos alternativos y la determinación darán sus frutos al final. Tú también puedes encontrar tu vida de nuevo, a pesar de la fibromialgia ;)
* En España no hay ningún medicamento aprobado exclusivamente para la fibromialgia.
*Sociedad Española de Neurología sobre la FIBROMIALGIA
El 90 por ciento de los pacientes con cuadros de fibromialgia permanecen sin diagnóstico, pese a que el 48 por ciento de quienes sufren esta patología tienen una incapacidad moderada o severa, ha subrayado hoy la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Según datos de la SEN, entre un 3 y un 6 por ciento de las mujeres jóvenes españolas padecen fibromialgia, una enfermedad que se presenta entre los 20 y los 50 años y para la que no hay tratamiento.
A pesar de que la fibromialgia se consideraba un trastorno musculoesquelético o neuropsiquiátrico, las investigaciones neurofisiológicas y, sobre todo, de imagen cerebral realizadas en los últimos años, han puesto de manifiesto cambios funcionales en el sistema nervioso central en estos pacientes, por lo que cada vez es más común que los pacientes sean derivados a los servicios de Neurología.
Con motivo de la celebración el próximo 12 de mayo del Día Internacional de la Fibromialgia y de la Fatiga Crónica, la SEN ha explicado que esta dolencia hace referencia a un grupo de síntomas y signos, dentro de los cuales el más reconocido es la presencia de dolor diseminado y/o dolor a la presión en determinadas zonas del cuerpo.
Así, por medio de un comunicado, ha detallado que la fibromialgia se caracteriza fundamentalmente por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez muscular, así como por otros síntomas como dificultad para dormir, rigidez matutina, dolor de cabeza, mareos, calambres o problemas de memoria que impiden el funcionamiento normal de las personas que lo sufren.
Debido al desconocimiento de estas patologías y el hecho de que muchos de los síntomas sean comunes de otros trastornos, se estima que el 90 por ciento de los pacientes están sin diagnóstico.
“Ello a pesar de que dos de cada diez de las consultas de reumatología lo son por fibromialgia y que para su diagnóstico sólo es necesario tener una historia de dolor generalizado de más de tres meses y experimentar dolor a la presión en 11 de 18 puntos específicos”, ha precisado el coordinador del Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia de la SEN, José María Gómez.
“Aunque se haya determinado que el sistema nervioso central está relacionado con gran parte de los síntomas de la fibromialgia, su diagnóstico sigue siendo un tema controvertido, ya que actualmente no existe ninguna prueba de laboratorio ni hallazgo radiológico específico para esta enfermedad”, ha explicado.
Las causas por las que se desarrolla la fibromialgia tampoco están claras.
Algunas investigaciones apuntan como desencadenantes el estrés, la ansiedad, depresión, traumatismos, poca calidad del sueño, infecciones, a cierta predisposición genética o a padecer una enfermedad reumática o neurológica previa; aunque también puede aparecer sin ningún factor claramente identificable.
“Lo que sí está claro es que los pacientes con fibromialgia, tienen una peor función de sus capacidades físicas, pasan más días en la cama, pierden más días de trabajo -un 20% afirma no poder ir a trabajar nunca o sólo algunos días-, lo que supone un gran impacto familiar, social y laboral”, ha señalado Gómez.
Este experto ha planteado que actualmente no existe ningún tratamiento que permita curar la fibromialgia, pero sí aliviar el dolor y mejorar los problemas asociados, que son múltiples y variados.
“Debido a que cada paciente puede experimentar esta dolencia de muchas maneras y en distintos grados, el tratamiento tiene que ser muy individualizado y multidisciplinar”, ha dicho.
*FIBROMIALGIA: DOLOR PERSISTENTE, DISEMINADO E INCAPACITANTE
Datos relevantes
El inicio de los primeros síntomas de la enfermedad suele situarse entre los 20 y 40 años de edad y hay claramente un predominio femenino
Un 20 por ciento de los pacientes con fibromialgia se ven incapacitados para poder ir a trabajar, según estima la Sociedad Española de Neurología.
Un 20 por ciento de los pacientes con fibromialgia se ven incapacitados para poder ir a trabajar, según estima la Sociedad Española de Neurología
Redacción Información La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que entre un 2 y un 3% de la población española podría padecer fibromialgia, un grupo de síntomas y signos –el más característico es la presencia de dolor diseminado y/o dolor a la presión en determinadas zonas del cuerpo– y que se caracteriza principalmente, además de por dolor persistente, por fatiga extrema y alteraciones del sueño, afectando muy seriamente a la calidad de vida de los pacientes.
“Las repercusiones personales, familiares y sociales de la fibromialgia son muy importantes, por la discapacidad que genera, por el número de pacientes que la sufren y los que aún están sin diagnosticar, y por la ausencia de una terapia efectiva en muchos de los casos”, señala el doctor José María Gómez Argüelles, coordinador del Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia de la SEN.
“Por lo tanto, es deseable no sólo un aumento de la investigación en este campo, sino avanzar en el diagnóstico y abordaje de estas enfermedades”. Y es que, no sólo se estima que 3 de cada 4 pacientes con cuadros de fibromialgia está sin diagnosticar, sino que el 48% de los pacientes padecen una discapacidad moderada o severa, un 10% discapacidad muy severa y un 20% afirma no poder ir a trabajar nunca o solo algunos días.
“Cuando un paciente con fibromialgia acude a la consulta de un neurólogo, generalmente, ya ha visitado a múltiples especialistas que han tratado de buscar soluciones a sus síntomas. Diagnosticar la fibromialgia sigue siendo complicado ya que no existe ninguna prueba de laboratorio o radiológica para esta enfermedad, pero esto también ocurre en otras patologías neurológicas, como por ejemplo la migraña”.
“Existe aún mucho desconocimiento de estas patologías y muchos de los síntomas son comunes de otras enfermedades”, explica el doctor Gómez Argüelles. “Además, todavía existen muchas incógnitas sobre cuál puede ser el origen de la fibromialgia”.
“La mayoría de los estudios recientes apuntan a que ocurre una disfunción del procesamiento de la señal dolorosa en el sistema nervioso central. Es como si se amplificase cualquier estímulo en el cerebro de estas personas, de ahí que se encuadre esta patología dentro de lo que ahora se denominan síndromes de sensibilización central, donde también entrarían cuadros como el síndrome de fatiga crónica o el síndrome del intestino irritable”.
Tratamiento
El tratamiento de la fibromialgia tiene que abordarse de forma individualizada, ya que aunque actualmente no existe ningún tipo de terapia que consiga eliminar la enfermedad, sí que se pueden llevar a cabo medidas para mejorar los cuadros de dolor y tratar muchos de los problemas asociados a esta dolencia.
“Los pacientes con fibromialgia no experimentan de igual forma la enfermedad. Existen distintos grados y una amplia variedad de problemas asociados que hay que intentar tratar: con fármacos que modulen el sistema nervioso central, ejercicio o psicoterapia”, concluye el doctor Gómez Argüelles. “Lo que está claro es que los analgésicos convencionales, que suelen ser la primera opción terapéutica, no son eficaces”.
*Se encuentra factor de riesgo genético para la fibromialgia
Con la ayuda personalizada de Marshfield Clinic de Proyectos de Investigación de Medicina (PMRP) biobanco, investigador Jonathan Reeser, MD, Ph.D., y su equipo han ganado un punto de apoyo en la comprensión de la genética de la fibromialgia, un síndrome de dolor crónico que es difícil de diagnosticar y tratar. Afecta a millones de personas en los Estados Unidos, en su mayoría mujeres.
El estudio examinó la asociación entre el gen Apo E4 y exposiciones ambientales seleccionados entre 151 participantes en el estudio con diagnóstico de síndrome de fibromialgia, en comparación con un grupo control de 300 la edad y el género, con ajuste participantes del estudio.
Los resultados de este estudio sugieren que las interacciones específicas entre individuos genéticamente susceptibles (aquellos con al menos una copia del gen Apo E4) y el entorno (por ejemplo, la participación en un accidente de vehículo de motor) pueden contribuir al riesgo de ser diagnosticados con fibromialgia.
El gen Apo E4 se cree que desempeñan un papel importante en la función del sistema nervioso central.
La fibromialgia es un diagnóstico de exclusión, otras condiciones que pueden causar síntomas similares debe ser descartado antes del diagnóstico de la fibromialgia se puede hacer con confianza. Como resultado, los pacientes a menudo experimentan retrasos frustrantes en la comprensión de la causa de su lista desconcertante de los síntomas.
“Tal vez algún día esta línea de investigación se traducirá en el desarrollo de nuevos laboratorios de tests que permitan un diagnóstico más rápido y preciso de la fibromialgia”, dijo el Dr. Reeser. ”Sin embargo, aún queda trabajo por hacer”.
*10 cosas que debes saber de la fibromialgia (Desde cómo identificarla hasta quienes la padecen.)
Cansancio, mucho dolor y trastornos psicológicos. Estos son algunos de los síntomas que a diario sufren los enfermos de fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica que afecta a 5% de la población.
Para que sepas más te dejamos 10 cosas que debes saber de la fibromialgia:
Qué es: La fibromialgia es un síndrome crónico que se caracteriza por dolor musculo-esquelético, muchas veces inhabilitante, a menudo en múltiples sitios anatómicos, que se produce en la ausencia de una causa física o fisiológica identificable. Además se presentan problemas de la memoria y cambios de estados de ánimo, así como trastornos del sueño. La Organización Mundial de la Salud la reconoció como una enfermedad en 1992.
¿Un mal o varios? Muchas personas con fibromialgia también tienen la superposición de los síntomas de otros de los llamados síndromes somáticos funcionales , como el síndrome de fatiga crónica, también llamado encefalomielitis miálgica, un trastorno caracterizado por fatiga debilitante persistente y el síndrome del intestino irritable. Muchos experimentan perturbaciones o sueño no reparador . Sin embargo, sin una prueba de diagnóstico que es imposible verificar o refutar la similitud de la fibromialgia de los otros síndromes somáticos funcionales o , para el caso, para establecer su existencia como un trastorno diferente . El problema se complica aún más por el hecho de que prácticamente todos los síntomas experimentados por las personas con fibromialgia son comunes , no específica , y variable.
Causa: Algunos investigadores ven el desorden como una respuesta aberrante y no específica a varios factores estresantes, tales como trauma o infección. Aunque la causa subyacente de la fibromialgia no se conoce con certeza , hay evidencia de que la fibromialgia es hereditaria. Por lo tant , algunas personas pueden ser más susceptibles a la enfermedad debido a factores genéticos predisponentes.
La fibromialgia parece estar asociada con un aumento en la sensibilidad y la activación de los receptores del dolor . Debido a que la respuesta al dolor se amplifica en los pacientes con fibromialgia , lo que ellos perciben como dolorosos estímulos normalmente no se perciben así en individuos sanos.
Síntomas: María Isabel Barrera del Instituto Nacional de Psiquiatría describe que los síntomas característicos de ese mal son dolor generalizado, sobre todo en 11 de los 18 puntos hipersensibles del cuerpo, con más intensidad en cabeza, articulaciones, codos y en una de las rodillas, acompañados de fatiga sin causa aparente, además de problemas de concentración, colon irritable, estreñimiento o diarrea.
¿Quién la padece? La fibromialgia se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres jóvenes y de mediana edad, de 100 casos, 90 son de mujeres. Se calcula que alrededor del mundo una de cada veinte personas tiene fibromialgia
¿Depresión?: Los síntomas de la enfermedad ocasionan que la mayoría de los pacientes padezcan depresión o ansiedad, por lo que requieren tratamiento farmacológico para controlar la depresión y disminuir los síntomas, sobre todo porque suele confundirse con
Tratamiento: Dicha enfermedad genera en los pacientes altos niveles de estrés, que a su vez produce más dolor, por lo que en estos casos el tratamiento psicológico con terapia cognitiva conductual controla el estrés, con su consecuente reducción del dolor y mejora de la calidad de vida.
No hay tratamiento para la fibromialgia que sea plenamente eficaz. Los medicamentos, terapia física, o asesoramiento pueden emplearse para reducir la discapacidad y para ayudar al paciente a hacer frente a la enfermedad crónica. Aunque los síntomas algunas veces mejoran , la recuperación total en un corto período de tiempo parece ser la excepción. Practicar meditación y ejercicios específicos también puede ayudar.
¿Cómo saber si lo padezco? María Isabel Barrera recomienda acudir al Instituto Nacional de Psiquiatría donde hay un grupo interdisicplinario que proporciona atención integral, imparte cursos y desarrolla investigación, ya que el padecimiento requiere un diagnóstico preciso y tratamiento integral, en el que intervienen reumatólogos, nutriólogos, psicólogos y psiquiatras, que la diagnostican sin confundirla con un trastorno mental.
Por otro lado, Luis Pablo Rodríguez, jefe clínico de Rehabilitación del Hospital Clínico Universitario de San Carlos de Madrid, cuenta a la agencia SINC que se ha comprobado empíricamente que la persona que padece esta enfermedad es menos tolerante al frío, mientras que el calor reduce la intensidad de los síntomas.
“Se estima que casi el 100% de las personas afectadas padece trastornos digestivos, tres de cada cuatro sufre cuadros de fatiga, un sesenta por ciento es víctima de un sueño no reparador y un cuarenta por ciento presenta cuadros depresivos”, unos síntomas que no son exclusivos del síndrome fibromiálgico y pueden confundirse,
Calidad de vida: Con técnicas de relajación se enseña a los enfermos a controlar el estrés, el dolor, pensamientos equivocados y emociones, sobre todo tristeza, dolor, culpa y enojo, explicó Barrera. Además del tratamiento farmacológico y psicológico, se hace hincapié en la importancia de la alimentación adecuada, basada en verduras y poco consumo de carnes rojas, se les sugiere evitar el café, té y alimentos con conservadores, además de practicar ejercicio de bajo impacto como yoga y natación, puntualizó.
Concientización: Dada la dificultad de un diagnóstico certero, el 12 de mayo se instauró para hacer conciencia de este mal. Además del dolor y el agotamiento, la fibromialgia produce insomnio y llega a ocasionar situaciones de incapacidad funcional que afectan en el día a día en la paciente. Su inclusión en el mundo laboral es muy complicada. La fecha fue seleccionada porque es el natalicio de Florence Nightingale, quien fundó la primera escuela de enfermería moderna y luchó por los derechos de los incapacitados en la guerra de Crimea. Se cree que Florence Nightingale sufrió fibromialgia, así como la pintora mexicana Frida Kahlo.
**¿Cuál es la relación entre la FM y el SFC? Semejanzas y Diferencias
La lista de síntomas que comparten estas dos patologías es tremendamente abrumadora, lo que dificulta en gran medida la tarea de los especialistas que intervienen en su diagnóstico. Hay un considerable solapamiento entre fibromialgia (FM) y síndrome de fatiga crónica (SFC) aunque, según la doctora Nancy Klimas, conocida inmunóloga y presidenta de la International Association of CFS/ME, “ya se están desarrollando biomarcadores que dirán qué es la FM y qué es el SFC”. A pesar de estas similitudes, existe un amplio consenso entre todas las organizaciones internacionales y comités de expertos en considerar la FM y el SFC como entidades complejas claramente diferenciadas. De hecho, los criterios diagnósticos que siguen teniendo vigencia en la actualidad del síndrome de fatiga crónica, adoptados en Atlanta en 1994, nada tienen que ver con los establecidos por el Colegio Americano de Reumatología sobre fibromialgia en 1990. La realidad es que la Organización Mundial de la Salud las define en epígrafes distintos en su Clasificación Internacional de Enfermedades. No obstante, todavía hay un grado de desconocimiento elevado.
[SFC] FATIGA EXTENUANTE
El Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta define a la encefalomielitis miálgica, comúnmente conocida como síndrome de fatiga crónica, como una enfermedad compleja y debilitante que se caracteriza por un agotamiento intenso que no remite tras el descanso en cama y que puede empeorarse con la actividad física o mental. Además de estas características básicas, algunos pacientes padecen diversos síntomas inespecíficos como debilidad, mialgias (dolor muscular), deterioro de la memoria o concentración, insomnio y fatiga que persiste 24 horas después de un esfuerzo. Es una enfermedad crónica, de causa desconocida, de carácter oscilante, y que produce una acentuada discapacidad funcional en el paciente. Tanto es así que el impacto cognitivo que sufren los enfermos -quizá el trastorno más distintivo del SFC- afecta en más de un 50% a lo que sería su rendimiento habitual, situación que marca la principal diferencia con la fibromialgia junto con la intensa fatigabilidad post-esfuerzo y la presencia de signos inespecíficos. Estamos ante una enfermedad con repercusión social, no reconocida, que compromete a todos los sistemas corporales pero que, paradójicamente, produce muy pocas lesiones. De ahí que muchos especialistas la consideren un “ente fantasmagórico”. El Documento de Consenso Canadiense, confeccionado en 2003 por un panel de expertos de varios países, determina que los síntomas de esta enfermedad están basados predominantemente en la disfunción neurológica, inmunológica y endocrinológica. Básicamente es una inflamación del sistema nervioso central y muscular, pero pocas patologías tienen una cantidad tan diversa de síntomas. La padecen adultos, niños y adolescentes, cualquiera que sea su entorno social o su origen étnico. Nuestro país carece de estudios clínicos poblacionales y, por tanto, se desconoce la prevalencia real, sin embargo, actualmente se acepta el porcentaje del 0,2-0,5% de la población con este tipo de afectación. El origen es multifactorial pero predomina la hipótesis del comienzo por una infección vírica. Diversos estudios apuntan también a una susceptibilidad genética, alteraciones inmunológicas, el estrés grave y continuado y la exposición a agentes tóxico-químicos. Para el doctor Ferrán J. García- Fructuoso, del Servicio de Reumatología de la Clínica CIMA;”el pronóstico no es bueno, considerándose que menos del 5% de enfermos entrará en remisión. Un 40% se mantendrá estable con oscilaciones, que incluirán períodos de mejoría y empeoramientos y el resto tendrá una clara tendencia a ir empeorando. Un 25% del total de afectados entrará en la definición de SFC grave que requerirá una especial atención. El 80% de los enfermos evolucionarán hacia una situación de invalidez funcional muy significativa”. No existe ninguna prueba de laboratorio definitiva y ampliamente aceptada que permita establecer el diagnóstico del SFC y por ello éste sigue realizándose a través del examen clínico. Tampoco hay un tratamiento curativo, ya que la heterogeneidad de esta enfermedad crónica hace muy complicado una recomendación general. Recientes trabajos han puesto en entredicho el ejercicio gradual y la terapia cognitivo-conductual, por lo que, de momento, la aceptación por parte del enfermo de su nueva situación, un diagnóstico fiable, una información amplia y actualizada y tratar los síntomas constituye la actuación médica más indicada a la espera de nuevos avances científicos.
El Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta define a la encefalomielitis miálgica, comúnmente conocida como síndrome de fatiga crónica, como una enfermedad compleja y debilitante que se caracteriza por un agotamiento intenso que no remite tras el descanso en cama y que puede empeorarse con la actividad física o mental. Además de estas características básicas, algunos pacientes padecen diversos síntomas inespecíficos como debilidad, mialgias (dolor muscular), deterioro de la memoria o concentración, insomnio y fatiga que persiste 24 horas después de un esfuerzo. Es una enfermedad crónica, de causa desconocida, de carácter oscilante, y que produce una acentuada discapacidad funcional en el paciente. Tanto es así que el impacto cognitivo que sufren los enfermos -quizá el trastorno más distintivo del SFC- afecta en más de un 50% a lo que sería su rendimiento habitual, situación que marca la principal diferencia con la fibromialgia junto con la intensa fatigabilidad post-esfuerzo y la presencia de signos inespecíficos. Estamos ante una enfermedad con repercusión social, no reconocida, que compromete a todos los sistemas corporales pero que, paradójicamente, produce muy pocas lesiones. De ahí que muchos especialistas la consideren un “ente fantasmagórico”. El Documento de Consenso Canadiense, confeccionado en 2003 por un panel de expertos de varios países, determina que los síntomas de esta enfermedad están basados predominantemente en la disfunción neurológica, inmunológica y endocrinológica. Básicamente es una inflamación del sistema nervioso central y muscular, pero pocas patologías tienen una cantidad tan diversa de síntomas. La padecen adultos, niños y adolescentes, cualquiera que sea su entorno social o su origen étnico. Nuestro país carece de estudios clínicos poblacionales y, por tanto, se desconoce la prevalencia real, sin embargo, actualmente se acepta el porcentaje del 0,2-0,5% de la población con este tipo de afectación. El origen es multifactorial pero predomina la hipótesis del comienzo por una infección vírica. Diversos estudios apuntan también a una susceptibilidad genética, alteraciones inmunológicas, el estrés grave y continuado y la exposición a agentes tóxico-químicos. Para el doctor Ferrán J. García- Fructuoso, del Servicio de Reumatología de la Clínica CIMA;”el pronóstico no es bueno, considerándose que menos del 5% de enfermos entrará en remisión. Un 40% se mantendrá estable con oscilaciones, que incluirán períodos de mejoría y empeoramientos y el resto tendrá una clara tendencia a ir empeorando. Un 25% del total de afectados entrará en la definición de SFC grave que requerirá una especial atención. El 80% de los enfermos evolucionarán hacia una situación de invalidez funcional muy significativa”. No existe ninguna prueba de laboratorio definitiva y ampliamente aceptada que permita establecer el diagnóstico del SFC y por ello éste sigue realizándose a través del examen clínico. Tampoco hay un tratamiento curativo, ya que la heterogeneidad de esta enfermedad crónica hace muy complicado una recomendación general. Recientes trabajos han puesto en entredicho el ejercicio gradual y la terapia cognitivo-conductual, por lo que, de momento, la aceptación por parte del enfermo de su nueva situación, un diagnóstico fiable, una información amplia y actualizada y tratar los síntomas constituye la actuación médica más indicada a la espera de nuevos avances científicos.
[FM] DOLOR INSOPORTABLE
La fibromialgia es una enfermedad de origen desconocido que tiene en el dolor crónico generalizado y localizado en el aparato locomotor (zona cervical, occipital, trapecios, hombros, parte proximal de los brazos, zona lumbar, trocánteres y muslos, parte anterior de las rodillas, los antebrazos, los carpos, las manos, los tobillos y los pies) su principal campo de batalla. Reconocida por la OMS en 1992, la FM va más allá de los reumatismos de partes blandas y precisa, en opinión de la Sociedad Española de Reumatología (SER), un abordaje multidisciplinario más amplio. Su alta prevalencia en la población general adulta (2,4%), el desconocimiento de sus posibles causas (base genética, experiencias traumáticas severas en la infancia, situaciones de estrés físico, psicológico y laboral, o alteraciones relevantes y continuadas del estado del ánimo) y de los mecanismos que la producen hacen de ella un problema de salud pública de gran magnitud. Sin olvidar, claro está, la ausencia de un método curativo y la insatisfacción de los pacientes así como de los profesionales de la medicina con el tratamiento actual. Además del dolor, continuo e insoportable, y la fatiga -presente en más del 70 por ciento de los enfermos- las personas con FM experimentan otros síntomas: alteración del sueño, sensación táctil anormal en manos o piernas, hipersensibilidad sensorial, rigidez generalizada o localizada al levantarse, contracturas en diversos grupos musculares, temblor, sensación de tumefacción en manos y otras áreas corporales, mareo o inestabilidad, hipersudoración, sequedad de mucosas, palpitaciones, alteración de la atención, déficit de memoria reciente, variación de la expresión verbal, ansiedad, o cambio en el estado de ánimo, entre otros. Su diagnóstico es exclusivamente clínico, ya que no existe en la actualidad ninguna prueba específica de laboratorio que revele su presencia, y su evolución puede variar de un paciente a otro a largo plazo. El conocimiento que cada uno adquiera de su enfermedad, el tratamiento farmacológico administrado, la realización diaria de ejercicio físico moderado junto con el soporte de una terapia psicológica son algunos de los puntales de un modelo terapéutico que harán que la balanza se incline de un lado o del otro.
La fibromialgia es una enfermedad de origen desconocido que tiene en el dolor crónico generalizado y localizado en el aparato locomotor (zona cervical, occipital, trapecios, hombros, parte proximal de los brazos, zona lumbar, trocánteres y muslos, parte anterior de las rodillas, los antebrazos, los carpos, las manos, los tobillos y los pies) su principal campo de batalla. Reconocida por la OMS en 1992, la FM va más allá de los reumatismos de partes blandas y precisa, en opinión de la Sociedad Española de Reumatología (SER), un abordaje multidisciplinario más amplio. Su alta prevalencia en la población general adulta (2,4%), el desconocimiento de sus posibles causas (base genética, experiencias traumáticas severas en la infancia, situaciones de estrés físico, psicológico y laboral, o alteraciones relevantes y continuadas del estado del ánimo) y de los mecanismos que la producen hacen de ella un problema de salud pública de gran magnitud. Sin olvidar, claro está, la ausencia de un método curativo y la insatisfacción de los pacientes así como de los profesionales de la medicina con el tratamiento actual. Además del dolor, continuo e insoportable, y la fatiga -presente en más del 70 por ciento de los enfermos- las personas con FM experimentan otros síntomas: alteración del sueño, sensación táctil anormal en manos o piernas, hipersensibilidad sensorial, rigidez generalizada o localizada al levantarse, contracturas en diversos grupos musculares, temblor, sensación de tumefacción en manos y otras áreas corporales, mareo o inestabilidad, hipersudoración, sequedad de mucosas, palpitaciones, alteración de la atención, déficit de memoria reciente, variación de la expresión verbal, ansiedad, o cambio en el estado de ánimo, entre otros. Su diagnóstico es exclusivamente clínico, ya que no existe en la actualidad ninguna prueba específica de laboratorio que revele su presencia, y su evolución puede variar de un paciente a otro a largo plazo. El conocimiento que cada uno adquiera de su enfermedad, el tratamiento farmacológico administrado, la realización diaria de ejercicio físico moderado junto con el soporte de una terapia psicológica son algunos de los puntales de un modelo terapéutico que harán que la balanza se incline de un lado o del otro.
Fuentes: Sociedad Española de Reumatología, Instituto Ferrán de Reumatología, Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune y Documento de Consenso Canadiense (2003).
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA➤ Un 70% de enfermos con SFC cumple criterios de FM.➤ La frecuencia es de un 0,3%, es decir, 10 veces menor.➤ La proporción mujer/hombre es de 3/1.➤ La edad estadística de inicio es entre los 29 y 35 años.➤ El ejercicio aeróbico puede empeorar al paciente, que requiere un programa gradual de muy baja intensidad que sólo podrá realizar en fases concretas de la enfermedad.➤ Cursa con dolor en las articulaciones.➤ La fatiga es extenuante y no permite mantener la actividad (es insuperable).➤ Los pacientes pueden tener fiebre o febrícula de forma habitual.➤ Las adenopatías o inflamaciones de los ganglios linfáticos sí forman parte del diagnóstico.➤ Cursa con síntomas faringo-amigdalares.➤ La forma de inicio es brusca en un 80% de los casos.➤ El agotamiento en las piernas es extremo.➤ La fatiga es más fluctuante en horas, días, meses e incluso años.➤ Muchos enfermos tienen una sensación de estado pregripal constante que se acompaña de escalofríos.➤ La fatiga es tan severa que incluso en ocasiones se ha detectado una disminución en la fuerza del chorro de la orina o agotamiento precoz al hablar.➤ El trastorno cognitivo (memoria, concentración, comprensión…) es máximo y forma parte de los criterios diagnósticos junto a la fatiga mental.➤ Los enfermos son hipersensibles a las medicaciones y requieren en muchas ocasiones dosis menores a las recomendadas.➤ Esta hipersensibilidad se manifiesta adicionalmente por intolerancia a los ruidos y a dosis mínimas de alcohol, fotofobia, etc.➤ La genética, epigenética y farmacogenómica tienen un papel preponderante en la investigación.
FIBROMIALGIA➤ Un 8% de pacientes con FM cumple criterios de SFC.➤ La frecuencia es próxima al 3% de la población general.➤ La proporción mujer/hombre es de 10/1.➤ La edad estadística de inicio se sitúa entre los 45 y 55 años.➤ El ejercicio aeróbico es eficaz.➤ Puede o no cursar con dolor en las articulaciones.➤ La fatiga no es extenuante.➤ Los pacientes no tienen fiebre.➤ Las adenopatías o inflamaciones de los ganglios linfáticos no forman parte del diagnóstico.➤ No cursa con síntomas faringo-amigdalares.➤ La forma de inicio es insidiosa en casi todos los casos.➤ La sensación de fatiga es más generalizada y no tan intensa.➤ Los síntomas de fatiga son muy estables.➤ No es habitual referir una sensación de estado pregripal.➤ No hay disminución en la fuerza del chorro de la orina o agotamiento precoz al hablar.➤ El trastorno cognitivo no incide en el diagnóstico.➤ No hay hipersensibilidad a los medicamentos.➤ No aparece intolerancia a los ruidos ni a las dosis mínimas de alcohol, fotofobia, etc.➤ La investigación se orienta esencialmente en el plano de la lucha farmacológica contra el dolor.
LAS DIFERENCIAS SÍ EXISTEN.Fuente: Dr. Ferrán J. García. Jefe del Servicio de Reumatología de la Clínica CIMA de Barcelona.
*¿Hay deterioro cognitivo en la Fibromialgia?
La fibromialgia (FM) es un síndrome crónico, de etiología desconocida, de evolución compleja y variable, que provoca dolor generalizado, que en algunos casos, puede llegar a ser invalidante. Afecta a las esferas biológica, psicológica y social del paciente y es un problema importante de salud por su prevalencia, morbilidad, alto índice de frecuentación y elevado consumo de recursos sanitarios (1). La Fibromialgia (FM) se define a través de los criterios diagnósticos establecidos por el Colegio Americano de Reumatología (ACR) en 1990 (2), con historia de dolor generalizado definido cuando esta presente en todas las áreas siguientes: lado derecho e izquierdo de cuerpo, por encima y por debajo de la cintura y en el esqueleto axial (columna cervical, pared torácica anterior, columna dorsal o columna lumbar), durante al menos tres meses. Junto a dolor a la presión, al menos 11 de los 18 puntos, que corresponden a áreas muy sensibles para estímulos mecánicos, es decir con bajo umbral para el dolor mecánico. Tras su caracterización por el ACR, la FM ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992 y tipificada en el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) con el código M79.0. El diagnóstico de FM es clínico y actualmente no existe ninguna prueba de laboratorio ni hallazgo radiológico específico de FM. La prevalencia estimada de la FM en los países desarrollados se sitúa entre el 1 y el 4% (3). La prevalencia calculada en la población española, es del 2,7% siendo de un 4,2% para el sexo femenino y de un 0,2% para el masculino (4). En la FM, se contemplan dos formas, la primaria que afecta predominantemente a mujeres mayores de 45 años, alrededor de la menopausia, planteándose el diagnóstico diferencial fundamentalmente con la polimialgia reumática y la osteoporosis, entidades con unos criterios bien establecidos y diferenciados. Y la forma secundaria de FM, principalmente asociada a otros procesos de base inmunológica, tales como la artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico y espondilitis anquilosante entre otros y en este capítulo es de relevancia en mi opinión, la asociación como fenómeno comorbido con el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), definido por los criterios de Fukuda en 1994, bajo la supervisión del Centro de Enfermedades de Atlanta (5), como una nueva enfermedad de base genética, con diversos agentes desencadenantes y una severa alteración inmunoinflamatoria, determinada por el perfil genético y las alteraciones moleculares inducidas. Es un proceso que afecta al 0,7-1% de la población y el perfil es el de una mujer de 35-40 años, con un nivel de actividad previo a la enfermedad superior al de la población normal. En el SFC, el inicio está muy bien definido y en más del 70% de los casos, se recoge el antecedente de J. ALEGRE Rev. Soc. Esp. del Dolor, Vol. 15, N.º 6, Agosto-Septiembre 2008 un proceso infeccioso previo. La sintomatología predominante del SFC, es la fatiga matinal invalidante, que empeora con el reposo, junto al sueño no reparador, intolerancia al ejercicio físico que se pone de manifiesto con una alteración en el consumo máximo de oxígeno durante la prueba ergométrica y deterioro cognitivo, puesto de manifiesto a través de la realización de baterías neuropsicológicas y técnicas de neuroimagen. El deterioro cognitivo en el SFC, es el inductor de uno de los bloques de la sintomatología más invalidante, con severas alteraciones en la atención, concentración y memoria inmediata. Pues bien, en nuestro medio, existe una confusión diagnóstica, entre el SFC y la FM, siendo dos procesos claramente diferenciados. Así es frecuente que muchos pacientes con el diagnóstico correcto de FM, presenten también SFC, que será el proceso que ocasiona limitación funcional, por la intolerancia al ejercicio físico y el deterioro cognitivo y otros pacientes que consulten por cansancio severo serán diagnosticados de fibromialgia. En esta línea y en el trabajo de Castel et al, que se publica en este número de La Revista de la Sociedad Española del Dolor, se plantea el rendimiento cognitivo y la percepción de problemas de memoria en pacientes con dolor crónico con o sin fibromialgia, donde se concluye que no hay alteraciones en el rendimiento cognitivo en los pacientes con fibromialgia y que la mayor percepción en los problemas de memoria, con FM, podría ser atribuida a la depresión. En la línea de mi comentario editorial, los autores, dentro de las limitación del trabajo, contemplan que no se ha valorado la presencia de fatiga y esto debería haberse tenido en cuenta, pero no tan sólo el síntoma fatiga crónica, sino la presencia del síndrome de fatiga crónica y lanzaría una sugerencia a la editorial de la revista, para que en posteriores trabajos candidatos a ser publicados, se valore la existencia del SFC en los pacientes diagnosticados de FM. Esto nos permitiría de una forma más precisa, conocer la historia natural y los fenómenos que determinarán la limitación funcional de la FM y el SFC, tales como el rendimiento cognitivo y la percepción de los problemas de la memoria.
Revista de la Sociedad Española del Dolor
*Tener sexo con una mujer con fibromialgia
Las relacciones sexuales en los pacientes de fibromialgia son escasas e insatisfactorias. Más del 90% de los pacientes definió así sus relacciones sexuales. La media en cuanto a la frecuencia es de 1 vez cada dos meses. Es excepcional el número de personas que lo hacen más de una vez al mes.Respecto a las causas que pueden influír en este proceso, los pacientes destacan:
a) El dolor muscular/articular: dificultad por encontrar la postura adecuada por el dolor, se han de utilizar cojines o accesorios que minimizasen el dolor mientras el coito. Se ha de acortar el tiempo de juegos sexuales forzando el clímax en el menor tiempo posible. El pensar en cómo quedarían después de hacer el coito por los esfuerzos realizados, también minimizan la concentración mientras se consuma el acto, además de desmotivarlos disminuyendo la líbido.
b) El dolor ginecológico: en nuestra muestra, al menos un tercio de las pacientes, describía una causa importante del deterioro de las relacciones sexuales, tipo déficit de lubricación.
Este problema no se habla con los médicos. El 80% de las pacientes confirmaban que nunca habían hablado sobre este tema con ninguno de los médicos. Las relacciones que alegan para no hablar son:
a) Porque el médico no lo pregunta.
b) Porque no es importante (dicen que ya se han acostumbrado) o porque piensan que no tiene solución.
Cabe destacar que en los grupos de pacientes o en reuniones con otras personas de la asociación de fibromialgia, ocasionalmente sale este tema y se sienten muy aligeradas en cuanto lo comienzan a comentar, porque descubren que es muy frecuente.
Relación con la pareja. Más de la mitad de las personas opina que sus maridos tienen una gran paciencia y que no ha alterado subtancialmente la relación efectiva aunque sí, lógicamente, la sexual. En los primeros años el impacto de la enfermedad sobre la función sexual ha podido producir incomprensión y dificultades pero con el tiempo, la mayoría de los maridos han mostrado un soporte importante y las pacientes sienten que la relacción conyugal es bastante satisfactoria. No obstante, consideran que es muy mayor la incomprensión en el aspecto físico, es decir, en el repartir de las tareas caseras, ya que las parejas ( y sobre todo los hijos jóvenes) no las ayudan tanto y hasta los recriminan ocasionalmente que no sean capaces de trabajar tanto como antes.
Tipos de afectación sexual: cuando las pacientes describen la afectación sexual que les produce la fibromialgia, la que relatan más frecuentemente es la disminución del deseo sexual, por el miedo a los dolores que sufrirán durante y en los días siguientes al coito. Las dificultades en la lubricación es el segundo tipo más frecuente, aunque algunas lo atribuyan a la edad, hay otras muy jóvenes para sentirse afectadas por ello. No obstante, no parece haber problemas para llegar al orgasmo.
Concluyendo:
La fibromialgia produce una limitación importante en la función sexual de los pacientes debido, principalmente, al importante dolor osteomuscular al que se asocia durante el acto sexual y a la disminución del deseo sexual por el miedo al dolor que se pudiese producir en los días posteriores.
También se deduce que este problema no se consulta con los profesionales sanitarios por falta de confianza en la interrelación médico-paciente.
Este tema trajo problemas en la pareja al principio, parece ser que más adelante hay una aclimatación.La exposición de este tema en los grupos fue un liberador para muchos pacientes, porque les hizo tomar conciencia de que su caso no es el único y que la consecuencia, antes descrita de la fibromialgia es muy frecuente.
Este ha sido el resultado de las entrevistas individuales y las sesiones de grupo realizadas en el estudio hecho con 25 mujeres diagnosticadas de fibromialgia y atendidas en nuestra consulta del Hospital Miguel Server de Zaragoza España
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¨Publicado por “Abre los ojos”
